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关爱“星星的孩子”
来源:本网 日期:2014-04-22 00:55:53

  今年4月的一个夜晚,不少人目睹中央电视塔、东方明珠塔、黄鹤楼等点亮蓝灯。全世界30多个国家的地标性建筑也在这个夜晚点亮蓝灯,目的就是在第七个世界孤独症日,让人们关注孤独症儿童。
  孤独症,也被称为自闭症,患者表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。他们难以表达自己的需求,更多的是活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”。2014年4月1日,美国疾控中心公布的最新数据显示,平均每68个孩子中就有一个是孤独症患者。据此估计,我国孤独症儿童达到几十万人。其中只有约8%至25%能康复,其余人需要终生照料。
  “这是我儿子,他是班里最帅的!”“我儿子以前4片的苹果图都拼不好,现在10分钟就能拼好100多片的世界地图。”这个让朱妈妈止不住夸赞的孩子,是已参加康复训练3年多的孤独症儿童小特。
  “最初3年里,我心里始终无法接受这个事实。但我必须帮助孩子康复,为的是就算有一天我不在了,他也能生活自理。”小特喜欢运动,朱妈妈就带他去攀岩、溜冰、游泳。她会带着儿子到各种公共场合,一遍遍地教他如何买东西,如何买票、坐地铁。
  “对孩子康复帮助最大的就是像朱妈妈一样的智慧型家长。” 北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟从其十余年办学经历中,总结了孤独症儿童家长应做到的两件事:
  首先,是对孩子细致观察,发现异常尽早干预。家长要关注孩子行为模式的异常表现,寻医诊断,及早在专业机构的帮助下进行干预。越早干预,康复效果越好。北师大公益研究院《中国孤独症儿童现状分析报告》数据显示,我国仅26%的孤独症儿童在3岁前接受康复训练,22%的儿童6岁才开始。
  其次,理性接受现实,不焦虑,不悲观。“按照目前医学界的普遍观点,孤独症是无法根治的,它将伴随这个孩子一辈子。”孙梦麟说,许多家长从心底里无法接受现实,具体表现为不愿其他人知道孩子的病情,不愿带孩子到公共场所等等。这种心态和行为会潜移默化地影响孩子的康复。
  “每一个孩子的症状程度与行为表现都不一样,他们需要属于自己的人生规划。”孙梦麟的观点与北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯不谋而合:用优势视角去发现孩子身上的优点与喜好,给予他们尊严与自主性,让他们做自己喜欢做的事情。“孩子自己能开开心心过一辈子就够了。”孙忠凯说。
  康复费用是患儿家庭要面对的一大难题。国内康复机构每月收费2000元至7000元。近年来,虽然许多地方加大了支持力度,比如北京为6岁以下残疾儿童及7至15岁部分儿童少年提供免费的基本康复服务,上海从前年开始将补贴提高至每年1.2万元等等,可该类补贴没有全国性统一标准,也不是所有家庭都能享受到这类的福利政策。北师大公益研究院调查发现,独自承担康复训练费用的家庭占到83.3%,近三成家庭经济总收入不足以支付费用。
  由于经济负担等原因,仅有少数患儿进行了康复训练。权威机构数据显示,去年仅有1.7万名孤独症儿童在各级机构进行了康复训练。采访中专家呼吁:在社会医疗保障体系日益完善的今天,应对孤独症患者家庭提供一定的康复训练补贴,让这些“星星的孩子”,也早日踏上快乐幸福、追寻阳光的路。(来源: 人民网-人民日报)

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